孤兒藥即罕見病藥,是指用于預(yù)防、治療、診斷罕見病的藥品。一直以來,因罕見病患者數(shù)量少,藥品市場(chǎng)小、研發(fā)成本高、難度大等問題,真多眾多罕見病患者面臨著無藥可用的局面。
在我國(guó),目前罕見病患者人數(shù)已超過2000萬人,每年新增患者超過20萬。其中,大部分罕見病患者也都面臨著診斷難、治療難、用藥難的局面。因此,近年來國(guó)內(nèi)對(duì)罕見病和“孤兒藥”保障工作越來越重視,也開始從層面先后出臺(tái)多項(xiàng)政策,來推進(jìn)罕見病患者用藥“不罕見”,并且用的起。
據(jù)了解,2018年5月,衛(wèi)生健康委就公布了121種頭一批罕見病名單。并且從2019年3月1日起,我國(guó)對(duì)21個(gè)罕見病藥品和4個(gè)
原料藥給予增值稅優(yōu)惠。此外,各種社會(huì)組織、慈善基金會(huì),以及藥企等越來越多的有社會(huì)責(zé)任感的企業(yè)也開始參與其中,為解決罕見病藥物供應(yīng)難題尋求突破口,以期解決更多罕見病患者用藥問題。
另外,值得一提的是,在推動(dòng)下,針對(duì)罕見病藥物的醫(yī)療保障,不少地區(qū)結(jié)合本地實(shí)際也相繼開展了各具特色的地方實(shí)踐。3月18日,成都市*就連發(fā)6份文件,宣布將按照“盡力而為、量力而行,個(gè)人負(fù)擔(dān)可承受、可持續(xù)”原則,探索建立“負(fù)擔(dān)可控、責(zé)任共擔(dān)”的罕見病用藥保障機(jī)制,單獨(dú)設(shè)立罕見病用藥保障資金,并公布了頭批納入保障的7款罕見病藥物。
近日,為了穩(wěn)步提高臨沂市參保職工和居民的大病保險(xiǎn)待遇水平,提升重特大疾病保障能力,保障罕見病患者健康權(quán)益,臨沂市也將部分罕見病*藥納入了大病保險(xiǎn)保障范圍。其中確定納入的藥品,主要包括賽諾菲(中國(guó))投資有限公司上海分公司生產(chǎn)的思而贊、美而贊、法布贊和武田(中國(guó))貿(mào)易有限公司生產(chǎn)的瑞普佳。
除了上述地區(qū)外,浙江、上海、山東、深圳、安徽等多個(gè)省市也在綜合運(yùn)用財(cái)政資金補(bǔ)助、設(shè)立專項(xiàng)基金、開展大病談判等模式,摸索和積累經(jīng)驗(yàn),出臺(tái)政策鼓勵(lì)多方主體積極參與,多渠道、多樣化救助補(bǔ)貼罕見病患者。
目前,據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示,國(guó)內(nèi)已公布的121種罕見病中,在我國(guó)已上市且有適應(yīng)癥的治療藥品已有50余種,其中有40余種已經(jīng)納入醫(yī)保。業(yè)內(nèi)認(rèn)為,隨著越來越多的罕見病藥品被納入醫(yī)保和相關(guān)保障,對(duì)于我國(guó)中國(guó)2000萬罕見病患者而言無疑將是一大好消息,將惠及更多罕見病患者,使其無藥可醫(yī)的局面得到進(jìn)一步改善;同時(shí),也將有望幫助更多家庭減負(fù)。
原標(biāo)題:罕見病藥物納入保障加速,將減輕更多患者負(fù)擔(dān)
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